Diagnóstico de esclerosis múltiple
El diagnóstico de esclerosis múltiple (y de cualquier enfermedad) es un momento difícil. Te encuentras en una consulta médica, con lo que ello conlleva de nervios y respeto, y encima con la incertidumbre de no saber qué te dirán. En ese momento pasan por tu cabeza miles de cosas; todas malas obviamente, porque nuestro cerebro es útil pero se agobia enseguida jaja.
Hay muchos que ya hemos pasado por ese proceso, con mejores o peores sensaciones. Otros estaréis todavía esperando a que os digan algo, pendientes de pruebas y/o buscando por internet los síntomas. Tranquilos, todos pasamos por ahí. Es un mal rato que tenemos que pasar. Pero, ¿qué ocurre cuando nos dan el diagnóstico?
No es extraño que cuando te dicen que tienes esclerosis múltiple (o cualquier enfermedad, insisto), en un primer momento nos quedemos congelados y no sepamos qué hacer. Incluso puede ocurrir que sintamos la cabeza embotada y que por mucho que nos hablen, no sepamos qué nos están diciendo, o que luego no nos acordemos de lo ocurrido. A mí me pasó todo esto.
Esa respuesta es el inicio de un proceso que se llama duelo.
¿Qué es el duelo?
El duelo se considera una reacción normal, adaptativa y necesaria del organismo para poder asimilar los cambios ocurridos.
Todos hemos oído hablar del duelo cuando alguien fallece. Sabemos que es una sensación desagradable, que mezcla tristeza, desánimo y desesperación, pero… ¿por qué ocurre en una enfermedad?
Al recibir la noticia de que tenemos una enfermedad, se activan en nosotros mecanismos de defensa psicológicos, que nos ayudan a protegernos de fuertes golpes emocionales que no podríamos soportar. Se activa entonces esta protección a la que se le ha llamado duelo, que suele tener fases bien definidas:
Fases del duelo
1-Negación
Esta fase puede vivir de diferentes maneras: no aceptando la enfermedad, buscando segundas opiniones cuando el diagnóstico es claro (cabe destacar que no es malo buscar una segunda opinión médica, pero debemos estar atentos a si puede ser un indicador de que negamos la enfermedad).
En mi caso, esta etapa la viví continuando con mi vida, sin pensar en la enfermedad. No asistía a charlas informativas y no buscaba información sobre el tema. No quise saber nada de la enfermedad. Esa era mi manera de negarla, no hacerle caso aun sabiendo que estaba ahí.
2-Ira
Esta es una fase de lucha contra la enfermedad: hacemos cosas que no debemos hacer, no nos cuidamos, nos saltamos los límites aun sabiendo que nos va a hacer mal. Se pueden dar conductas de consumo de alcohol o drogas.
Yo en esta etapa no descansaba cuando tenía fatiga, me obligaba a dar más de lo que podía (mental y físicamente) y me cabreaba cuando la enfermedad me paraba en lo que fuera. No bebo ni fumo, pero me saltaba el autocuidado y luego lo pagaba mucho.
3-Negociación
Aquí nos damos cuenta de que ir contra la enfermedad nos va a servir de poco. Ella siempre estará, mejor o peor. Sin embargo, empezamos a negociar con ella. La ira no se ha ido, pero creemos que podemos dar algo a cambio de un día libre de enfermedad. «Si ahora descanso, mañana me dejas que vaya a tal sitio o que haga tal cosa». Todavía no entendemos que no funciona así, pero estamos más cerca de poder aceptarla, porque por lo menos ya contemplamos que está presente, aunque sigue estando presente la ira.
Yo negociaba mis descansos para poder estudiar mucho tiempo o poder rendir mentalmente en la universidad: «si duermo ahora, me quitas la fatiga y me pongo a tope a hacer esto». Obviamente me cabreaba cuando esto no era así, pero empezaba a comprender que debía cambiar mi forma de relacionarme con mi enfermedad.
4-Depresión
Parece extraño que después de negociar y de entender mejor que la enfermedad está con nosotros venga la depresión. Sin embargo, cuando nos damos cuenta de que es inevitable que esté y que «haga de las suyas», es cuando vemos la realidad. Como he dicho antes, todas estas fases son necesarias para procesar una situación difícil, y justo en este momento es cuando empezamos a quitar esas defensas y a ser plenamente conscientes de la enfermedad real: los síntomas, las consecuencias en nuestra vida, las limitaciones. Es una fase difícil, pero por la que debemos pasar para finalmente llegar a la aceptación de nuestra nueva condición.
Yo pasé esta etapa, sin darme mucha cuenta, porque a veces vas cayendo poco a poco, pero finalmente he conseguido salir de ella y aceptar mi enfermedad. No es fácil, pero es necesario. Ocurre en todas las enfermedades y muchas veces necesitamos ayuda profesional para poder salir de ella. No dudes en pedir ayuda a un psicólogo/a con tu enfermedad si ves que te sientes superado/a.
5-Aceptación
Por último, se llega a la etapa de la aceptación. Vemos que es una enfermedad con la que tenemos que vivir, que nos va a acompañar, a veces sin darnos mayor problema, otras veces siendo muy ruidosa y molesta. Pero en este punto solemos saber identificar lo que nos pasa, cómo reacciona a determinados eventos o acciones (si empeora con el frío o el calor, si le viene mejor el ejercicio físico, si debemos o no aceptar más carga de trabajo, etc.). Es una etapa de autoaceptación, autoconocimiento y autocuidado.
Al llegar a esta etapa me he dado cuenta de que hay cosas que no hacía bien y que tengo que cambiar: mucho estrés, mucha responsabilidad innecesaria, etc. Me intento cuidar más en todos los aspectos: físicos, mentales, sociales y espirituales. Yo digo que a veces la tengo que «consentir» y ella se sale con la suya. Pero ya no me da rabia darle su protagonismo cuando lo merece. Cuidar de ella es cuidar de mí, porque si mi enfermedad está fuera de control la acabo pagando en todas las áreas. Mejor llevarnos bien 🙂
Espero que os haya gustado esta entrada. Me gustaría saber vuestra experiencia con el diagnóstico de esclerosis múltiple. ¡Os leo!