EM / Pensamientos

Enseñanzas de la EM

La EM es una fiel compañera. Te acompaña a todos lados, a todas horas y con todas las consecuencias.
Es por eso que me está enseñando bastantes cosas, no sólo de mi cuerpo y cómo reacciona a determinados estímulos, como el calor, el cansancio o los medicamentos, sino cómo reacciona ante situaciones emocionales.

Las sorpresas, el miedo y en general las emociones fuertes, me generan sueño y cansancio.

Los dos tratamientos que he llevado para la enfermedad (Avonex y Tecfidera) me dan más fatiga de la necesaria cuando he llevado un día de mucho ajetreo y voy cansada.

De momento me han afectado por igual, brotes o pseudobrotes, a la vista (neuritis óptica) y a problemas de sensibilidad (parálisis del hemicuerpo derecho e hipersensibilidad al tacto en el hemicuerpo derecho).
También me ha ayudado y me seguirá ayudando a elegir o a ir filtrando a gente en mi vida. 

No quiero nadie en mi vida que no pueda entender que el descanso es necesario e imprescindible para mí. Que cuando le diga que no puedo realizar una determinada actividad, no me entienda. Que me culpe o me haga sentir mal por estar cansada o encontrarme mal. Que no entienda que vivo de día y que mis noches las ocupo recuperándome del cansancio que la mañana me ha generado.

No quiero a alguien que no sepa valorar el esfuerzo que hago en dedicarle mi tiempo y mis energías.
Estoy en una época de cambio en la que tengo más claro que nunca quién quiero ser y lo que quiero conseguir, y personas que consuman mi energía y no entiendan mis problemas no van a formar parte de mi vida.
Nunca he buscado ni quiero problemas, y menos ahora.
Sí. Ha tenido que venir esta enfermedad a ponerme los pies en la tierra sobre cómo me tengo que tomar la vida y a decirme que mis expectativas tienen que ser realistas.

Así que, en cierta manera, agradezco su lealtad y las enseñanzas que me está dando cuando está inactiva y sólo me acompaña su inestimable ayudante la fatiga. Cuando la protagonista esta activa… Ya es otro asunto.

neuronasinmielina@gmail.com

Comentarios

17 de octubre de 2015 a las 23:01

Me ha gustado leerlo; me recuerda mucho a la época en la que me planté y empecé a aceptar lo que había y a ponerme mis límites.

Y totalmente de acuerdo contigo, la EM (inactiva 😉 enseña muchas cosas y no todas son malas y cada persona en nuestra vida nos consume bastante energía, la suficiente como para filtrar si cada una de esas personas merece la pena.

Espero que el tratamiento (el actual o uno nuevo) empiece a funcionarte bien.
Un abrazo, Cleo



17 de octubre de 2015 a las 21:21

Como entiendo todo lo que dices y que identificada me siento. Yo he tenido los mismos pensamientos que tú. Pero también he aprendido posteriormente que hay personas que aunque merecen la pena, les cuesta un poco más de tiempo entenderte y lo importante en realidad es que te quieran y respeten. Yo me explicó con las personas que merecen, el resto ni me esfuerzo.
Para la fatiga hay muchas cosas que ayudan: vigila los niveles de vitaminas D y B , los antioxidantes ( vitamina C). El ejercicio aunque suene raro, …

Sobre tratamientos están apareciendo muchos y muy buenos y también terapias naturales, investigaciones interesantes sobre la recuperación de la mielina.

Mucha fuerza y un abrazo



    17 de octubre de 2015 a las 21:28

    Gracias por pasarte y comentar.
    Sí, la verdad es que merece la pena a veces esperar y darle tiempo a esas personas. Pero también es cierto que las personas que desde un principio no te entienden o las que después son incapaces de mantener esa empatía que en un principio han tenido contigo, no merece demasiado la pena seguir teniéndolas.
    Ahora mismo no me encuentro con fuerzas como para tener conmigo a ese tipo de personas. Espero que en un futuro no muy lejano se me haga más fácil.
    Y sí, cada vez que hacía ejercicio hace tiempo me sentía mucho mejor. Ahora por tiempo no puedo y mi cuerpo tampoco me ayuda a querer moverse, pero en cuanto pueda vuelvo de nuevo a la batalla.

    De nuevo, gracias por leerme.
    Un beso ☺️



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