Aubagio / Tratamiento

Mi experiencia con Aubagio

¡Hola de nuevo! ¿Qué tal va todo?

Después de tres meses de silencio en el blog, hoy vuelvo para contaros qué tal me va con Aubagio.

En la entrada anterior os expliqué el mecanismo de acción, por lo que hoy vengo solo a contaros mi experiencia personal con este tratamiento.

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Como digo, el 14 de noviembre me tomo la primera pastilla, a las 14:30 de la tarde. ¿Por qué a esa hora? Porque por aquel entonces tenía que asistir a clase casi siempre por la mañana (excepto un día por la tarde) y a esa hora seguro que me pillaba en casa y si no me sentaba bien podía descansar o ir al médico.

14:30, tomo la pastilla; me duermo la siesta y al levantarme casi me caigo al suelo del mareo que llevo. Qué raro. Me tomo la tensión y veo que la tengo baja, cuando se supone que Aubagio tiene como efecto secundario, o al menos es frecuente durante el primer mes, la tensión alta. La bajada se producía una hora después de tomar Aubagio y duró unas dos semanas.

Fue un poco incapacitante. Falté a las clases que no eran obligatorias en la universidad y descansé todo lo que pude, pero la desesperación, inevitablemente, se apoderó de mí. Llamé a mi enfermera y le comenté lo que me pasaba. Lógicamente, no podía hacer mucho por mí, tenía que descansar y tomar mucha agua para que subiera la tensión.

A la segunda semana se me iba pasando poco a poco y las bajadas de tensión se fueron espaciando en el tiempo. Más o menos al mes de haber empezado con las pastillas me empecé a encontrar mejor.

Otro efecto, aunque para mí no es de gran importancia, es la caída de cabello. Pero la verdad es que no noto la diferencia en cantidad en comparación a lo que se puede caer en los cambios de estación. Lo único de lo que puedo tener queja es de que ahora mi pelo no acepte tanto la espuma que le echo para marcar mi rizo, pero así voy más natural ;). ¡Y que todos los males fueran esos!

Y hasta aquí los efectos secundarios malos. Empecemos con los buenos, que son los que molan :D.

1. Los problemas de estómago han desaparecido, por completo.

2. Ya no tengo caloret, ninguno.

3. He olvidado qué se siente al levantarse y estar cansada: ya no tengo a mi amiga la fatiga conmigo.

4. Creo que el mejor cambio que he notado con Aubagio, después de la desaparición de la fatiga, es la lucidez. Puedo pensar con claridad, atender a bastantes cosas a la vez, y mi memoria ha mejorado muchísimo. No tenía ni idea, pero al parecer, la falta de estas capacidades me las provocaba Tecfidera (y yo pensando que era de mi EM).

Todas estas mejoras son importantes para mí, pero creo que las que más han cambiado mi vida para bien han sido la desaparición de la fatiga y la lucidez mental.

Lo de la fatiga es increíble. Antes llegaba a casa después de estar despierta 8 horas y de estar en clase la mitad de ese tiempo y no tenía fuerzas ni ganas de hablar con nadie: comía en silencio y me acostaba a dormir. Ahora estoy de prácticas y puedo estar 8 horas (de 9 a 17h) haciendo cosas mental y físicamente, pasar dos segundos por casa, sin descansar e irme con mis amigas o a darme una vuelta sin miedo a caerme al suelo de fatiga. ¡Es alucinante! Creo que eso no podía hacerlo ni antes de ser diagnosticada de la enfermedad. Flipante.

Y ya no hablemos del cambio tan enorme que he experimentado a nivel mental. Se solapa mucho con la desaparición de la fatiga, sí, pero yo separo mi rendimiento físico y mi rendimiento mental. Esta mejora mental ha influido mucho en mi motivación por los estudios de nuevo, y menos mal, porque me queda lo más importante de la carrera, que es el TFG (Trabajo Final de Grado). Como he dicho, mi atención ha mejorado y mi memoria se ha multiplicado en comparación a cuando tomaba Tecfidera.

Como habréis podido comprobar, estoy muy contenta con este tratamiento. Parece que a la tercera va la vencida.

No, no me he olvidado de las analíticas cada 15 días durante 6 meses. La verdad es que no son tanto como parece, por eso quería meterlo en el apartado de cosas buenas. Así dicho: «analítica cada 15 días durante 6 meses» suena muy pesado, pero yo personalmente no tengo la sensación de pesadez de estar siempre pinchándome, y llevo ya 7 analíticas . Al final te acostumbras y no tienes la sensación que el tiempo entre una y otra se hace corto. Y lo digo yo, que le cogí bastante miedo a las agujas y lo pasaba fatal al tener que pincharme, mareándome y todo. La verdad es que te llegas a enganchar a la sensación de que te digan qué tal están tus analíticas; te da una sensación de seguridad que luego seguro que echaré de menos. Ahora mismo, mi médico de cabecera es el que me controla la primera analítica (15 días) y mi neurólogo el que mira la analítica y mi evolución al mes.

En cuanto a la RM, como hacía no mucho que me hice una (creo que en junio o julio), mi neurólogo decidió que esa sería la que tomaríamos de base para tener un control de la efectividad de Aubagio. Entonces, más menos por esa fecha, junio o julio de este año, me haré otra y veré los cambios que este tratamiento ha conseguido o no.

Espero que este tratamiento sea el definitivo, o por lo menos que pueda estar con él más tiempo que con los anteriores. Tengo buenas vibraciones :D.

Por cierto, el 20 de febrero de este año hice 3 años sin ningún brote y seguro que serán muchos más :D.

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Me encantaría saber qué tal os va a vosotros con Aubagio. ¿Os sienta bien, mal o no notáis nada?

Si tenéis dudas o preguntas, aquí estoy. Podéis dejarlo abajo en comentarios o mandarme un correo al mail de la página.

¡Un beso a todos!

neuronasinmielina@gmail.com

Comentarios

Ximena Ramos Wettling
12 de marzo de 2020 a las 15:28

He comenzado recientemente con Aubagio, es mi primer tratamiento (me iba a hacer tratamientos con Rituximab una vez y luego pasar a Ocrelizumab, pero por el Coronavirus lo conversé con mi neuróloga y preferimos cancelarlo).
Cuando leí el prospecto y efectos secundarios dije «wow», pero no me quedó otra que abrir la boca, tomarme la pastilla y darle para adelante.
Voy en la primera caja y todo va bien, es más no quiero cantar victoria pero la última semana (llevo 3 semanas tomándolo) he notado menos espasticidad y dolores neuropáticos hace meses (igual estoy con antiepilépticos para ayudar a sobrellevarlos y pilates, desde antes de tomar Aubagio), que son mi karma al punto de dejarme llorando.
A mí se me cae el pelo muchísimo siempre, pero como tengo mucho me da igual… así que espero que si eso me ocurre siga sin afectarme y mi pelo siga creciendo como la mala hierba, jaja.
En una semana más (me pedirán 1 al mes) tengo que hacerme los análisis de sangre y en 6 meses las RM, espero todo esté bien y no tengo más lesiones, no vengan efectos secundarios y pueda seguir con este tratamiento que, de momento, ha sido bastante cómodo y me he sentido un poquito mejor.



Violeta
22 de enero de 2020 a las 22:07

Hola soy Violeta!
Desde mi primer brote tomó Aubagio,
no he tenido ningún efecto secundario,me siento genial ,llevo 5 años y hago una vida normal.
Es verdad que hay días que me siento muy cansada, intento descansar más y tomar café.
Ante el cansancio la mejor manera de sentirte más activa es haciendo deporte.



Alexandra
10 de agosto de 2019 a las 17:53

Llevo 6 meses tomando Aubagio y desde hace un mes, se me cae mucho el pelo. Cuánto durará?



    10 de agosto de 2019 a las 21:38

    Hola Alexandra. Suele durar unos 9 meses, pero no se cae tanta cantidad como para que sea preocupante. Si ves que es demasiado, ve a tu neurólogo que sabrá qué hacer 😊.
    ¡Ánimo!



      Alexandra
      11 de agosto de 2019 a las 02:21

      Gracias!!! Se me cae muchísimo. Llevo dos semanas llamando a la Neuróloga y no hay manera de que me coja el teléfono, debe de estar de vacaciones. Probaré ésta semana otra vez, a ver si me cogen el teléfono, porque a éste ritmo me quedaré calva.
      Saludos
      Alexandra



      ALEXANDRA
      14 de agosto de 2019 a las 13:25

      Gracias. Finalmente llamé a mi neuróloga y me ha retirado el tratamiento. Se me caisa mucho el el pelo. Así que ahora parón hasta septiembre y en septiembre ya veremos que pasa.

      saludos

      Alexandra Lallave



Ana
14 de septiembre de 2018 a las 22:07

Hola. Muchas gracias por compartir tu experiencia. Acabo de salir del hospital con tratamiento nuevo. Aubagio. Me ha venido muy bien saber de tus percepciones y día a dia. El miércoles comienzo con la primera pastilla. Adiós a las inyecciones y… a ver qué tal!



Ainhoa Méndez Zamora
26 de agosto de 2018 a las 23:28

Hola. Mañana empiezo con Aubagio y estoy hecha un manojo de nervios en 2 años y medio este es mi quinto tratamiento he pasado por Avonex, Plegridy, Rebif y Copaxone este último me ha dado reacciones alérgicas y urticaria. ¿Que tal sigues con Aubagio? ¿Tienes cuenta de Instagram o Facebook? Soy de Mazarrón un pueblo de Murcia. Gracias por tu ayuda 🤗



Sergio
2 de agosto de 2017 a las 19:06

Hola, me llamo Sergio y me diagnosticaron EMRR hace apenas 1 mes y la verdad que me alivia mucho leer tu experiencia y saber que te va muy bien, pues yo soy nuevo en esto y la incertidumbre y el miedo al futuro siempre estará ahí. Mi neurólogo me dijo que tenían que reunirse para aceptar mi tratamiento y tanto mi neurólogo como mi enfermera esperan que sea Aubagio, puesto que es el que está siendo más eficaz, ojalá! A ver si me llaman pronto para la próxima consulta (hace 3 semanas que tuve la última) y sea para decirme que han aceptado Aubagio. Mi único miedo es que como he leído, el primer mes te sientes muy mal y yo apenas tengo 23 años y sigo con la carrera y tengo miedo que me afecte a la hora de las clases y estudiar, pues ya me afectó bastante en el mes de Junio en plena época de exámenes cuando me dió el brote de visión doble.
Por lo demás te repito que me ha encantao leer tu blog, la EM estará siempre con nosotros pero nunca nos impedirá vivir la vida que queramos 🙂



    5 de agosto de 2017 a las 17:25

    Hola Sergio, gracias por pasarte. Me alegro mucho de que la entrada te haya servido.
    La verdad es que las molestias del principio no se llevan mal, no es mucho tiempo y a lo mejor no sientes nada, porque cada persona es un mundo. Yo llevo ahora casi 8 meses y me sienta genial.
    Seguro que te lo aprueban. Suelen ser temas burocráticos de papeleo lo que hacen (no he escuchado de nadie a quien no le hayan aprobado una medicación 😉 ).
    Yo acabo de terminar la carrera hace menos de un mes, con 3 tratamientos distintos y éste es el mejor de todos, porque no te embota la cabeza, ni te cansa físicamente, ni te deja mal. Estoy segura de que te irá genial 🙂
    Mucho ánimo con los estudios y con el tratamiento. Ya me contarás. Cualquier cosa, estoy en twitter por privado.

    Un beso grande 🙂



Mara
19 de julio de 2017 a las 17:17

Hola me llamo Maria y no llevo ni dos envases. El problema es que desde hace 4 días tengo dolor de garganta y muchas llagas en la lengua yo no he notado mejoría supongo que aún es pronto.
Mi pregunta es si debería informar a mi enfermera.

Un saludo



    19 de julio de 2017 a las 18:17

    Hola María, gracias por pasarte por el blog 🙂
    Supongo que con envases te refieres a Aubagio. Yo te aconsejo que cualquier problema lo consultes con el médico o con la enfermera. El problema de este tratamiento es que te debilita el sistema inmunitario y eso hace que seamos más propensas a resfriarnos, a coger virus, etc. El neurólogo o tu médico de cabecera te podrá decir qué tomar para estar mejor.
    Espero que mejores pronto.

    Un saludo 🙂



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