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Revisión y mejora de efectos secundarios de Tecfidera

¡Hola a todos de nuevo!

En esta entrada os voy a contar cómo me ha ido estos meses atrás.

Con el inicio del calor todos los síntomas típicos de un brote se van acrecentando y, la verdad, asusta un poco bastante. Hormigueos, cansancio, vista borrosa, y aumento de las molestias de anteriores brotes.

En junio tuve revisión después de un año con Tecfidera; RM y analítica de sangre.

Y…¡BUENAS NOTICIAS!

¡No hay nueva actividad en las imágenes de la resonancia! Todo sigue igual que hace un año.

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¿Eso son buenas noticias? ¡POR SUPUESTO!

Nunca había estado tanto tiempo sin lesiones nuevas.

La verdad es que no tenía muchas esperanzas cuando fui a hacerme esta resonancia. Mi fatiga había aumentado, cognitivamente me notaba más lenta (atención, memoria…) e incluso me notaba espasticidad en los muslos, además de que se me dormía a menudo una parte del cuerpo, pero la vida te sorprende.

Tecfidera funciona. Aunque me de muchos dolores de cabeza (a veces literalmente) con sus efectos secundarios: dolor de estómago, náuseas, rubefacción…., tengo que reconocerle que ha hecho su función a la perfección.

Estoy contenta de no tener que cambiar de tratamiento y de poder seguir con la comodidad que estas pastillas me dan.

Como ya comenté en una entrada anterior, mi alternativa era Aubagio, tratamiento oral en pastillas de primera línea, con un seguimiento de analíticas cada 15 días los primeros seis meses.

¿Qué iba a hacer ahora con Tecfidera, con lo mal que me estaba sentando?

Fue una charla que tuve con mi neurólogo y llegamos a un trato en la cita anterior, tres meses atrás, allá por marzo/abril y en la misma cita antes de ver la resonancia (que el ordenador tarda mucho en cargar).

El trato: si Tecfidera funcionaba (no había lesiones nuevas, o mejor, además se veía una recuperación de las lesiones existentes), no cambiaba a Aubagio, ya me manejaría yo con los efectos secundarios. Por lo tanto, si había lesiones, tocaba cambio.

Ya os he aguado el final jajaja.

Ahora tocaba lidiar con los efectos secundarios. Después de un año no sabía qué hacer para mejorar los dolores. ¿Que por qué no había empezado antes a intentar estar mejor? Ahora que lo pienso, no tiene mucho sentido, no, pero me dejé llevar por la rutina de la universidad, estudiar, trabajos, etc., y una cosa lleva a la otra y… No, no lo busquéis, sigue sin tener sentido.

Total, que ahora que estoy más relajada empecé por el estómago, que últimamente me había empeorado más.

Busqué probióticos para regenerar la flora intestinal.

Con Casenbiotic (probiótico en sobres, con 100 millones de Lactobacillus reuteri) mejoré bastante tanto los dolores como las náuseas y la acidez. Se trata de un sobre al día, durante 10 días.

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Hablé con la farmacéutica y tomé 20 días en vez de 10, debido a lo mal que tenía el estómago y a lo bien que me había sentado.

La verdad es que he notado una gran mejoría. Enorme mejor dicho. Ya no me da mi ‘caloret’ tan a menudo, aunque cuando aparece sigue igual de fuerte. Aún así, el cambio ha sido muy brusco: de tener rubefacción muy intensa (como una reacción alérgica grave en la parte de la rojez y la generalización por todo el cuerpo) TODOS los días, a tenerla muy esporádicamente.

Además, en una charla con mi enfermera, me di cuenta de que no dormía profundamente y eso me hacía estar muy cansada durante todo el día. Así que busqué algún remedio lo más natural posible, ya que incluso media pastilla de lorazepam me dejaba demasiado atontada y no me sentía bien cuando me levantaba.

Encontré Sedivitax, pastillas de concentrado de plantas relajantes como la pasiflora, valeriana, melisa y amapola, que ayudan a relajarse en situaciones de nerviosismo y a conciliar el sueño.

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Estas las tomo ocasionalmente cuando noto que no voy a dormir demasiado bien, bien por nervios o por un cansancio tan extremo que me impide descansar. Se toman dos por la noche para dormir y, si es necesario, una a lo largo del día para calmar los nervios.

–Quiero dejar claro que siempre hay que consultar con vuestro médico o con el farmacéutico antes de tomar cualquier tratamiento, aunque sea natural. Lo que a mí me viene bien, puede que a otra persona no.

Como he dicho al principio, el calor no ayuda nada a nuestra enfermedad y agudiza los síntomas de los brotes.

En mi caso, la fatiga se ha hecho más fuerte últimamente y tengo que medir mucho mi tiempo entre todo lo que quiero hacer en verano. Eso conlleva dejar de lado algunas cosas y hacerle paso a otras, como las siestas o las caminatas por la mañana temprano antes de que pegue demasiado el sol. Además de no salir en las horas en las que el sol pega más fuerte a lo largo del día y beber mucha agua.

Espero que todos sigáis bien y estéis disfrutando las vacaciones.

¡Besos a todos!

neuronasinmielina@gmail.com

Comentarios

María José
23 de octubre de 2018 a las 22:01

Hola, me gustaría tener contacto contigo. Tienes Facebook???. Mándame algo al Facebook de María José Tadeo. Muchas gracias.😘



Ama
4 de septiembre de 2017 a las 06:53

Wow! Que padre que vayas bien. Espero continúes así. Yo recién inicie tecfidera y Hasta ahora solo me ha provocado náuseas.

Espero sigas super bien



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