Brote

Segundo brote

Allá por febrero de 2014 me encontraba perfectamente recuperada de mi anterior brote seis meses antes, en agosto de 2013.

Acababa de terminar mis exámenes de la universidad y había tenido unos días de descanso entre el final del primer cuatrimestre y el inicio del segundo.

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No duraron mucho, pero algo es algo.

De pronto, un miércoles 19 de febrero estaba con unas amigas descansando en un apartado de la universidad esperando a que empezaran las clases.

Empecé a encontrarme muy mal. Un dolor de cabeza enorme que, cuando paró un poco, pude notar que salía del oído derecho. Se extendía por todo el oído, la mandíbula y la sien derecha. El dolor era profundo y constante.

No podía hablar, no podía pensar y ni siquiera podía moverme.

Pensé: «esto pasa siempre, terminas una época estresante de exámenes en la que llevas mucha tensión acumulada y te pones enferma, Miriam».

Mis compañeras y yo nos saltamos algunas asignaturas, yo porque no podía ir y ellas para acompañarme. Algunas se tuvieron que ir después y yo, francamente, no recuerdo si pude ir a alguna clase aquel día.

Al llegar a mi casa ya había parado el dolor pero me encontraba con muy mal cuerpo, como si tuviera un resfriado, gripe o cualquier proceso vírico. Eso, obviamente, alimentaba mi teoría de caer mala después de los exámenes.

Me acosté en la cama y dormí. Al despertarme tenia fiebre y empecé a vomitar.

Al día siguiente, al encontrarme igual, mi madre llamó al médico para que acudiera a mi casa. Vino a las tres de la tarde y, tras palpar mi estómago y comprobar que cumplía los requisitos del virus estacional, me recomendó dieta blanda y descanso.

Una hora después, a las cuatro de la tarde, estaba deshidratadísima, pero empecé a notar que mejoraba cuando estaba acostada y empeoraba al levantarme. Eso era raro. Podían ser los oídos, que tuviera infección y eso me hiciera marearme, que ya me pasó antes. De todas formas, estaba muy mal como para quedarme en casa.

Mi madre llamó a una ambulancia (sí, así de mal estaba) y después de ir todo el camino vomitando, llegué al hospital.

Cuando llegué, mi madre ya había llamado a mi padre y se encontraba allí en el hospital.

Estábamos en urgencias esperando a que me llamaran. Yo no paraba de vomitar. Todo me daba vueltas. Me encontraba sin fuerzas y llorando del malestar que sentía.

Tardaron bastante en llamarme a pesar de mi evidente estado y gracias a mi padre, que tuvo que pedirle al médico que por favor priorizara: yo me estaba deshidratando y había gente que simplemente iba al hospital porque su Centro de Salud no tenía turno de guardia por la tarde.

Después de eso, me atendieron en triaje y al conocer mi diagnóstico de esclerosis múltiple y ver el estado en el que estaba, me sientan en una silla de ruedas y me llevan a una cama en observación.

No recuerdo cómo (lo tengo un poco borroso) pero en la cama ya llevaba esa comodísima bata de hospital (nótese la ironía) en la que se te ve hasta el carnet de identidad.

Ya en la cama, con todos los sueros en mi brazo, después de recuperar líquidos, empecé a notar que me dolía la parte derecha del cuerpo. Toda ella. Empezaba en la cabeza y terminaba en los pies. Además me costaba moverla y no sentía nada si me tocaba.

Estaba tan cansada que no me entró el pánico. Recuerdo decírselo a una enfermera que miró mi historial y llamó a una neuróloga.

En cinco minutos estaba allí pendiente de lo que me pasaba. Me hizo las pertinentes pruebas de coordinación, fuerza, etc. y me hizo levantarme.

Creo que fue uno de los mayores dolores y uno de los mayores mareos que he tenido (y espero no volver a tenerlo). Tuve que cogerme a ella casi todo el tiempo. No podía ponerme erguida del todo ya que mi cuerpo se iba para atrás, a poner mi culete en el suelo, fijo.

Ya ni hablamos de andar en línea recta o de girar sobre mi eje. Un espectáculo para quien lo viera, seguro.

Al tumbarme de nuevo en la cama, el mareo seguía pero en menor medida. Entonces la neuróloga comprobó mis ojos y vio que el derecho iba a su bola. Tenía un nistagmo: movimiento espasmódico e involuntario del ojo. Concretamente, el mío se iba al margen superior derecho. Esa era la causa de mi mareo.

Como me ocurrió en mi anterior brote (parálisis del VI par craneal: parálisis del movimiento del ojo), si los dos ojos no se encuentran en su posición normal no son capaces de crear la imagen tridimensional de lo que estamos viendo y esto provoca fuertes mareos.

Después del reconocimiento que me hizo, ya era obvio que lo que estaba pasando era a causa de un nuevo brote.

Sólo seis meses después del anterior. Ahí sí que me asusté un poco (también estaba más hidratada y era mas consciente de las cosas que antes).

Toda esa noche fue de pruebas: rayos X, resonancia magnética (RM) con contraste intravenoso, análisis de sangre y orina, azúcar…

Hubo momentos graciosos, o a mí me lo resultaron (aunque ahora que lo pienso, quizá me resulten graciosos ahora, seguro que cuando pasó no me lo parecían tanto), como por ejemplo cuando se empeñaron en decirme si no podía levantarme para hacerme los rayos X.

«-Eeeeeh, no. No puedo levantarme. Por eso estoy tumbada en una cama.

+No pasa nada mujer, si solo son dos minutos.

-Hombre, si me quieres sostener tu para que no me caiga al suelo y te apetece recoger mi vómito, entonces me levanto.»

El silencio que se hizo después me provocó una risa bastante sonora, que me hizo parecer una loca, pero que hizo que dejara de insistir, así que bien.

Otra anécdota es de cuando fui a la RM. No puedo recordar la de veces que me pudo explicar el encargado de la prueba para qué servía la pera esa de emergencia que te ponen por si te sientes mal dentro del tubo, ni las veces que me pude reír con él por las veces que me lo repetía.

«-Es muy importante. Tú, si te encuentras mal, dolor de algo fuera de lo normal, claustrofobia, lo que sea, tu aprieta la pera y nosotros te sacamos.

-Entendido.

-Acuérdate. Que no hay problema en sacarte.

-Vale.

+ Pero de verdad, ¿eh?»

Y así más de media hora. Exagerado jajaja. Lo bueno es que me sacó bastantes risas, que en ese momento hacían mucha falta.

Como iba diciendo, las pruebas volvían a confirmar lo que ya sabía: brote de esclerosis múltiple. Pensé que tenía que haber sido gordo para haberme dejado como estaba, y efectivamente.

Me tiré los siguientes siete días ingresada en el hospital, enganchada a un gotero con corticoesteroides.

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Los siguientes días recibí visitas: mi pareja, amistades y familiares que, o bien estaban por casualidad en el hospital por otros motivos, o se enteraron por alguien.

Recibí bastante apoyo de todos ellos y lo agradezco bastante.

Después de esos siete días y de otra resonancia magnética antes de irme, volví a mi casa.

Ahí sí que tenía miedo: ¿y si me pasa algo y no sé qué hacer?, ¿y si tengo dudas?, ¿y si…? ¿y si…? Creo que esos miedos son normales.

Menos mal que en casa tengo un sillón reclinable que baja y sube con un mando. Me apalanqué allí todo el mes de recuperación que me tiré en casa.

Mientras, en la vida real, yo tenía que seguir estudiando asignaturas de la carrera y asistiendo a prácticas, pero me era imposible.

Me había cogido 72 créditos (12 créditos más que un año de carrera), lo equivalente a ocho asignaturas cuatrimestrales y dos anuales. Ya había aprobado las cuatro del primer cuatrimestre y la primera mitad de las anuales y me quedaba la misma cantidad en el segundo cuatrimestre, de febrero a junio.

Después de una semana de descanso en casa, quería ponerme por lo menos a leer los apuntes, pero mi ojo todavía no me lo permitía, así que decidí tirarme todo el tiempo descansando y moviéndome para poder andar de nuevo sin caerme.

Debo decir que desde el primer día no he parado de andar. Si en el hospital no podía hacer pis en la chata para orinar y me tenían que llevar al baño, en mi casa no iba a parar tampoco. Me ayudaban a levantarme, me acompañaban al baño y vuelta al sillón.

Siempre me he tomado con humor lo malo que me pasa, y no iba a desaprovechar la oportunidad ahora de reírme de mi forma de andar o de mi obsesión malsana por comerme los marcos de las puertas y de darme con las paredes.

Era un espectáculo cada vez que me levantaba. Yo decía: «¡que voooooy!» como si fuera una bola de demolición y venían a ayudarme todos: mi madre, mi padre y mi hermana. Todas las luces encendidas, todas las manos sujetándome y todos preguntándome: «¿vas bien?»

Suena agobiante, pero era gracioso jajaja. Me sentí muy arropada.

Obviamente también lo pasé mal. No notar una parte de tu cara, ni de la lengua, ni de las encías y los dientes, no es agradable. El mareo constante no se iba. No controlar tu propio cuerpo y que encima duela, pues tampoco ayuda.

Mi madre o quien estuviera, me tenía que dar de comer, ya que yo no podía coordinar ni para coger una cuchara o un tenedor. Me tenían que bañar, me tenían que ayudarme a levantarme a y acostarme de la cama y a no caerme por los pasillos.

Además, mientras ésto pasaba, yo tenía que seguir pinchándome Avonex una vez a la semana y me quedaba echa un trapo por lo menos tres días.

A pesar de esto, no tuve muchos momentos de bajón. Sólo recuerdo un día que me dio por leer el informe del alta del hospital y me deprimí bastante al ver cuántas partes de mi cerebro estaban dañadas.

Pasé mal esa tarde y  al día siguiente pensé: «así no soluciono nada» y dejé de lamentarme para seguir avanzando en la recuperación.

Sí que he tenido días de extremo cansancio y días malos de dolor, pero ahora sólo me acuerdo de las risas y de las bromas que hacía en esos momentos tan malos, y eso es lo que importa.

Me incorporé a las clases casi en mayo, después de casi tres meses de recuperación y conseguí sacarme todas las asignaturas menos una en la que las prácticas eran lo más importante.

Todavía sigo teniendo secuelas de aquel brote, como un acúfeno (oír ruidos o golpes que no provienen del exterior) en el oído izquierdo, me he vuelto más patosa y me mareo si giro rápido la cabeza o si miro hacia arriba. Y ahora me canso más de lo normal: la maldita fatiga.

He vuelto a andar y a escribir (aunque me costó volver a hacerlo).

Siempre quedan algunas sensibilidades pero podría decir que me he recuperado por completo.

—-

Ya he pasado más de un año y medio sin ningún brote y que sean muchos más.

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Esto parece decir que los tratamientos funcionan.

En próximas entradas hablaré de mi experiencia con Tecfidera.

¡Hasta entonces!

Fuentes:

https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003037.htm

https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/steroids.html

http://www.sorderayvertigo.com/acufenos

neuronasinmielina@gmail.com

Comentarios

6 de septiembre de 2016 a las 18:25

Hola Miriam!
Encantada de saludarte¡ Enhorabuena por tu blog, me lo estoy leyendo entero. Tengo 24 años y mi madre tiene EM más o menos desde los 22. Os admiro a todos por vuestra valentía y fortaleza. Mucho ánimo porque a pesar de la EM, se puede vivir con ella y sacar su mejor lado. Cualquier cosa que necesites aquí estoy para ayudarte 🙂
Un beso grande!



    6 de septiembre de 2016 a las 18:38

    Hola Lucía!
    Gracias por pasarte y por tus palabras de ánimo.
    Espero que tu madre lo lleve bien.

    Se puede vivir con ello, aunque sea difícil. Hay que seguir adelante.

    Muchas gracias de nuevo por pasarte. Espero verte más por aquí.

    Un beso! 🙂



19 de septiembre de 2015 a las 22:39

Me alegró escribas este blog! Es bueno leer a personas luchadoras como tú.



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