EM

Tecfidera

Bueno, ya va siendo hora de empezar a hablar de mi tratamiento con Tecfidera. Estaba esperando a que pasara un tiempo para ver los efectos secundarios y las ventajas de las pastillas frente a los pinchazos de interferón (aparte de los obvios).

Empecé con Tecfidera el 30 de mayo de este año después de haber retirado Avonex por mi cuenta, sin consultar con el médico, ya que me sentaba horrorosamente mal. No pude soportar los efectos secundarios que me daban y eso estaba mermando mi calidad de vida.

El dejar de pincharme lo hice en febrero y el comienzo con Tecfidera en mayo. Estuve casi dos meses sin tratamiento. Fue una época de mucha inseguridad, porque ya no tenía ese respaldo que me daba seguir un tratamiento, pero también de alivio y de vuelta a las ganas de luchar que Avonex me había quitado con sus efectos secundarios.

Pocos días después de dejar de pincharme (lo hacía en sábado), llamé a la enfermera de mi neurólogo y se lo conté. Pedí cita para unos días después y comentamos el cambio de tratamiento.

Tenía ya una analítica pendiente unos diez días después de dejar Avonex, así que esa me serviría de control para ver qué tal se comportaba mi cuerpo a la falta de interferón.

Todo salió perfecto en la analítica y con esa base empecé con Tecfidera.

BIG00070

Tecfidera son cápsulas duras gastrorresistentes, como las de la imagen.

Hay dos tipos de pastillas, que sólo cambian en la cantidad de dimetilfumarato que contienen.

La dosis inicial, por lo menos en mi caso, fue:

  • 120 mg por la noche durante una semana.
  • 120 mg por la mañana y 120 mg por la noche la segunda semana.
  • 120 mg por la mañana y 240 mg por la noche la tercera semana.
  • Y finalmente, 240 mg por la mañana y 240 mg por la noche como posología final.

El primer día que la tomé me hizo reacción a las dos horas. Me tuve que levantar de la cama porque no podía aguantar el calor que me estaba dando por dentro.

Sofocos, agobio, hinchazón y se me puso todo el cuerpo a manchitas rojas como si tuviera una reacción alérgica.

Al día siguiente esta reacción tan exagerada no se repitió, pero seguía estando.

Yo cariñosamente le he apodado «el caloret».

1695-thickbox_default

Mi caloret me seguía dando, en un intervalo de entre 2 y 7 horas después de tomarme la/las pastillas, sobre todo en la punta de las orejas, en la zona de la boca, en la zona del cuello, en los muslos y en las rodillas.

Se hacía más fuerte con cada subida de dosis y descendía un poco cuando el cuerpo se acostumbraba.

Aparte de esa reacción, unos dos meses después empezó a causarme dolor de estomago y mucho malestar, además de náuseas, que siguen hasta hoy.

Desde el primer día, y aunque mi enfermera me tome por loca y me diga que eso no puede ser, noto que las pastillas me dejan más cansada de lo que antes estaba. Al principio eso fue bueno, porque hicieron un efecto calmante (más bien psicológico) al bajarme un poco las revoluciones de mi cuerpo, ya que soy bastante nerviosa, pero ahora me deja demasiado aplatanada.

leon-durmiendo

Si lo comparo con Avonex, éste tenía como inconvenientes:

  • La aguja y tener que pincharse.
  • Los moratones que se forman en las piernas.
  • Los callos que a veces dejan los pinchazos.
  • El nivel de depresion al que me llevaba.
  • El cansancio inmediato que me duraba demasiado.

Tecfidera tiene de inconvenientes que:

  • Me provoca sofocos/rubefacción.
  • Me provoca malestar estomacal.
  • Me provoca cansancio.

Prefiero los efectos secundarios de Tecfidera por su comodidad. No hay que refrigerarlas, no ocupan nada si las llevas en un pastillero como hago yo y tomarla es tan fácil como tener agua a mano y tragar la pastilla.

Además, en mi última visita al neurólogo, esta vez con RM hecha y analítica de sangre, me dijo que Avonex, aparte de sentarme mal, no había sido eficaz como tratamiento. ¡Encima!

La RM dejó ver que tres manchas que tenía están cicatrizando o desapareciendo y que han salido dos o tres nuevas muy pequeñas. En general, salí bastante contenta de consulta, a pesar de la putada del nulo efecto de Avonex.

Sin embargo, han pasado ya casi 4 meses y Tecfidera sigue dándome problemas con los efectos secundarios.

No quiero tirar la toalla con este tratamiento porque es realmente cómodo y no me afecta a nivel de hígado, pero mi neurólogo me comentó que, de seguir mal y quererlo, podía cambiarme a Aubagio.

De Aubagio sólo me gustó que era una pastilla diaria. Sin embargo requiere analíticas cada 15 días los primeros tres meses (creo recordar) y  tiene un proceso muy lento de eliminación del cuerpo. También es un potente teratógeno para el feto en caso de embarazo. Nunca se sabe lo que puede pasar en esta vida, y asusta saber que si ocurre algo que se escape de mi control que pueda hacer que me quede embarazada, ésto pueda ser malo para el feto.

¿Solución? Bajada de dosis durante un mes de Tecfidera.

Un mes tomando 120 mg por la mañana y 240 mg por la noche, para que el cuerpo se vuelva a acostumbrar y tenga más tiempo para tolerar el compuesto.

Foto 14-9-15 11 42 37

Aquí tengo mi cargamento para afrontar esta etapa de adaptación. Espero que mi cuerpo la tolere bien de una vez y me espere una larga vida con Tecfidera.

Fuentes:

http://www.ema.europa.eu/docs/es_ES/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/002601/WC500162069.pdf

neuronasinmielina@gmail.com

Comentarios

Houari
24 de enero de 2019 a las 21:53

Hola, ánimo a todos



Romero
19 de octubre de 2018 a las 18:15

Hola. Os comento, he estado con tysabri 5 años y la verdad lo mejor de lo mejor, 0 brotes y practicamente sin ninguna sintomalogia. Cambié el año pasado a tecfidera debido que era JC positivo y ya habia un cierto riesgo de continuar con tysabri. El tecfidera lo he tolerado bastante bien, tuve un episodio de recaida por el mes de julio, y ahora en Octubre se me ha hecho una resonancia y no se detactado ninguna nueva lesion, y las que estan, estan inactivas.En definitiva no se ha visto progreso de la enfermedad segun mi neurologa. A todo esto, mis dudas son si esta todo bien, porque yo estos dias me noto las piernas como entumecidas, como sensación de frio, cierto homigueo intermitente, etc. ¿Podria ser que sean efectos secundarios de la medicación?, o quizas tambien que esta medicación es menos efectiva que el tysabri y noto mas los sintomas de la enfermedad?. No se tengo mucha incertidumbre, empiezo a desconfiar del tecfidera.
Gracias, un saludo fuerte.



Ramón
19 de octubre de 2018 a las 18:14

Hola. Os comento, he estado con tysabri 5 años y la verdad lo mejor de lo mejor, 0 brotes y practicamente sin ninguna sintomalogia. Cambié el año pasado a tecfidera debido que era JC positivo y ya habia un cierto riesgo de continuar con tysabri. El tecfidera lo he tolerado bastante bien, tuve un episodio de recaida por el mes de julio, y ahora en Octubre se me ha hecho una resonancia y no se detactado ninguna nueva lesion, y las que estan, estan inactivas.En definitiva no se ha visto progreso de la enfermedad segun mi neurologa. A todo esto, mis dudas son si esta todo bien, porque yo estos dias me noto las piernas como entumecidas, como sensación de frio, cierto homigueo intermitente, etc. ¿Podria ser que sean efectos secundarios de la medicación?, o quizas tambien que esta medicación es menos efectiva que el tysabri y noto mas los sintomas de la enfermedad?. No se tengo mucha incertidumbre, empiezo a desconfiar del tecfidera.
Gracias, un saludo fuerte.



    19 de octubre de 2018 a las 18:50

    Hola Romero. Lo mejor es que consultes con tu neurólogo/a, pero puede ser que lo que dices sea por el cambio de tiempo o por algún enfriamiento. Pero no me hagas mucho caso, no soy médica. Debes consultar esto con un especialista, que son los que saben y los que nos deben tranquilizar. Mucho ánimo y ya contarás que tal 😊. Un saludo 😘



litros
27 de mayo de 2018 a las 19:29

Hola,
He visto tu artículo y me preguntaba qué tal te va, si sigues con el tratamiento con tecfidera, ¿ Cómo te sientes después de tanto tiempo? y si aparte de los efectos secundarios que comentas, el hígado se resiente mucho ( triglicéridos y bilirrubina ).
La semana que viene empiezo como éste medicamente como mi primer tratamiento contra la EM, la verdad que estoy preocupado, y me da un poco de miedo que controlemos una cosa y a la vez afectemos a otra.
Gracias y saludos



    27 de mayo de 2018 a las 19:37

    Hola. Hace tiempo que no estoy con Tecfidera, pero a mí nunca me dio problemas en el hígado. Con las analíticas periódicas te van controlando y si hay algún problema supongo que tu médico te dirá de cambiar el tratamiento. Al final cualquier medicamento siempre tiene efectos secundarios, pero este es bastante seguro y a mucha gente le va muy bien. Mucho ánimo y suerte 🙂



28 de febrero de 2017 a las 00:44

Gracias muchas gracias x comentario el tecdifera me estaba dando tam bien mucmucho cansancio ahora tomo uno x Noche estoy mejor cansancio y puedo hhacer mis cosas por el día,ya me estaba volviendo loco ,y ahora estoy mejor gracias otra vez



    28 de febrero de 2017 a las 10:49

    No tienes que darme las gracias. Comparto mi experiencia. Me alegro de que te haya servido.
    La bajada de tratamiento te recomiendo que la consultes con tu médico. A mí no me dejó tomar solo una al día o menos dosis porque no hay eficacia demostrada de que menos dosis haga efecto.

    Coméntalo con tu médico y que te aconseje o te cambie de tratamiento si te sienta mal. Yo me cambié a Aubagio y ahora estoy genial.

    Espero que todo vaya bien. Gracias por pasarte y comentar 🙂



Maria
9 de marzo de 2016 a las 00:32

Yo llevo con tecfidera 1 año y 3 meses, antes estuve con Extavia durante 1 año y medio, para mi el cambio ha sido estupendo, nada que ver mis pastillitas con esos pinchazos día sí y día no. La cuestión es que teniendo en cuenta las analíticas periódicas que me manda mi neurólogo, las defensas están bajando de forma progresiva, hoy me ha repetido la analítica para asegurarse y no esperar a la siguiente revisión y ver que haya bajado demasiado. Estoy triste la verdad, porque tecfidera no me ha provocado nigun efecto secundario, en la resonancia tampoco se aprecian cambios en 3 años y que ahora me cambien el tratamiento… me descoloca un poco. Lo que yo no quiero es volver con las inyecciones, no se, estoy confusa, espero k ya hayan más pastillas entre las que elegir. ¿Alguien mas ha tenido este descenso en las defensas?? Espero alguna respuests



    9 de marzo de 2016 a las 08:47

    Hola Maria! Gracias por pasarte y comentar.

    Yo en la última analítica tenía los linfocitos bajos y las transaminasas altas. No sé si me cambiarán el tratamiento, porque Tecfidera está funcionando bien.

    Sí, hay más pastillas. Hay otra que se llama Aubagio, que es una al día. Tiene más efectos secundarios, pero a mucha gente le está yendo bien.

    Espera a que te diga algo tu neuro, porque a lo mejor te cambia o a lo mejor te baja de dosis o palia la bajada de defensas con otra cosa. No sé.

    De todas formas, estate tranquila, porque tu médico sabrá qué hacer.

    Un beso muy grande.



sertxos
7 de marzo de 2016 a las 10:35

yo voy por mi segunda semana con tecfidera y por el momento ok, el primer día me desperté por la noche en las mismas condiciones que comentas pero el resto ok, eso si ahora que he empezado con la dosis mañanera estoy en el trabajo con la cara que parezco satanás jaja, pero creo que me va a sentar mejor esta medicación que el interferon que después de casi 5 años me estaba dejando fatal



    7 de marzo de 2016 a las 11:02

    Hola! Gracias por pasarte a comentar.
    Espero que te vaya bien Tecfidera. A mi el cambio de interferón a dimetilfumarato, las pastillas, me ha ido mejor en las RMs.
    Yo sigo teniendo esas rojeces todavía, pero espero que pasen con el tiempo.
    Sé de muchos a los que les va muy bien, seguro que vas a ser uno de ellos ;).
    Mucho ánimo.
    Espero noticias tuyas sobre como te va.
    Si tienes cualquier duda, tengo correo en la página de Contacto.

    Un beso!! 🙂



Monica
7 de marzo de 2016 a las 09:42

Hola, yo llevo dos semanas con Tecfidera, la primera semana fue genial no me notaba prácticamente nada tan solo algo más cansada. La segunda semana empezaron mis dolores en la parte superior del abdomen que aparecen a las dos o tres horas de tomarme la dosis y esta tercera semana sigo con los dolores abdominales, el cansancio y le hemos sumado estos dos últimos días diarreas para esto último me dejan tomar loperamida los días que tengo que trabajar. En fin con ganas que vayan desapareciendo los efectos secundarios pero por lo que voy leyendo duran algunos meses, le daremos más margen. Os mantendré informados.



Noemí
4 de diciembre de 2015 a las 10:50

Hola, yo fui diagnosticada en septiembre y llevo un mes con Tecfidera. También he pasado por el caloret, pero duró dos semanas junto con el cansancio. Hace un par de semanas estuve con náuseas pero tomé Motilium antes de las comidas durante 4 días, y luego desaparecieron. Ahora he cogido un resfriado (no me resfriaba desde el primer brote, hace 4 años), supongo que será porque me han bajado las defensas.



david
16 de octubre de 2015 a las 16:08

Hola,
respecto a los dolores de estomago nos recomendaron omeoprazol. Esto mejora el tema muy bien. No se si tu medico te lo recomendo.



Cristina
26 de septiembre de 2015 a las 23:15

Yo empecé el 6 abril y estuve 2 meses intentando acostumbrarme. Lo conseguí porque me empeñé en seguir pero lo cierto es que fue duro y no me arrepiento. Aunque siguen pero no al nivel de antes. Para el dolor me tomo spamoctyl, y para las naúseas, primerán pero he descubierto que hay otro efecto secundario que se repite, el del hinchazón y dolor en articulaciones, sobre todo en manos y pies. Después de 3 meses puedo decir, que me va bién después del año pasado en que estuve 4 meses de baja porque los brotes se repetían semana tras semana. Y este año nada ver. Aunque los brotes no tienen que ser iguales, ni remotamente parecidos, mi impresión es que me va bién. Y lo que dices del cansancio, creo que debe ser otro efecto secundario porque eres la única que lo dice. Y entre que no me terminaba de recuperar de lo del año pasado en cuanto a fatiga, a pesar de que intento hacer todo el deporte que puedo, he llegado a la conclusión de que mi cansancio debe de estar provocado, en gran medida por Tecfidera, aunque lo he consultado con la neuróloga, y en ppio dice no hay especial constancia de que sea así Así que a vivir con ello. No queda otra. Y… No dejes el tto, al menos por tu cuenta.
¡Ánimo!



    27 de septiembre de 2015 a las 17:38

    Gracias por pasarte Cristina.
    A mi me han recomendado que tome aspirina para los calores y que ingiera alimentos grasos para que el dolor de estómago no sea tan fuerte. Y lo del síntoma del cansancio fue lo primero de lo que me di cuenta. Era tomarmelo y cansarme mucho. Ahora parece que ese cansancio se haya quedado todo el día, no sólo cuando la tomo. Pero bueno, buscaré alguna vitamina o suplemento que me ayude a estar más activa.
    Lo de hinchazón también lo he notado. Me da en casi todas las articulaciones.
    A ver si esto se va estabilizando y calmando cada vez más y no me lo tengo que cambiar.

    Te espero más veces por aquí.

    Un beso 🙂



Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *