Avonex / Tratamiento

Tratamiento: Avonex

«Tres tratamientos. Los tres en pinchazos». Otro bajón. Más preguntas: ¿Tendría que pincharme siempre? ¿Lo podría hacer alguien por mí o tendría que pincharme a mí misma? (Lo primero que pensé es que iba a estar todas las semanas en la consulta del medico para que la enfermera me pusiera la inyección).

¿Qué consecuencias tendría el pincharme? En ese momento no me planteé la opción de no pincharme, asi que con la analítica recién hecha y con todos los valores perfectos tomé mi decisión: Avonex Interferón beta 1a, un autoinyectable que se aplica una vez a la semana.

Mis otras dos alternativas eran (creo recordar; hace mucho tiempo de esto, perdonadme): rebif y copaxone.

Mi médico me contó los efectos secundarios y no parecían tan malos en comparación con lo que podía pasarme si no me lo ponía.

Firmamos los papeles y a las pocas semanas ya tenía el permiso y podía empezar el tratamiento (el tratamiento debe estar aprobado antes por un inspector y eso siempre trae mucha burocracia, aunque no tardó demasiado que yo recuerde).

Mi enfermera me citó en la consulta y me enseñó a cómo pincharme con unos inyectores de muestra y una especie de almohadilla de color carne/naranjita que imita al músculo.

Entonces vi por primera vez el inyector. Me pareció un transformer y desée con toda mi alma que se transformara en un enfermero/a que me pudiera llevar a casa para que me pinchara jajaja . Me decepcioné bastante al ver que no y que encima tenía que montarme yo aquel chisme.

Lo bueno es que los laboratorios (o quien se encargue de su creación) lo pensaron bien: no se ve la aguja por ninguna parte y es fácil de montar.

Sé que antes no era así. Era simplemente una inyección y creo que la gente al final se convertía casi casi en enfermeros jajaja. Espero que me contéis si alguno de vosotros empezó con este tipo de pinchazo de Avonex. Creo que ya no sigue en el mercado. Agradecería vuestra información al respecto.

Bueno, el renombrado por mí «Avonex transformer» es este:

Me hubiera gustado poner alguna foto del librito con instrucciones que te dan, pero se ve que ya tiré todos conforme se me acababa la caja. Intentaré explicarlo con palabras.

Para montarlo y pincharse:

1. Antes de nada, hay que tener las manos bien limpias y tener a mano un algodón o un disco desmaquillante para luego presionar en el sitio del pinchazo.

2. Es recomendable haber tomado un ibuprofeno, u otro antiinflamatorio, por lo menos una hora antes de pincharse. Así evitamos que los síntomas pseudogripales sean tan fuertes. Yo tenía que tomar Naproxeno, que es más fuerte, para que me hiciera algo de efecto.

¡Empecemos!:

  • Se abre la caja (que si te descuidas te cuesta más que montar toda la inyección entera).
  • Se coge el pen (o boli o lápiz, como queráis llamarlo) y se rompe el tapón de seguridad, que sirve para que no se escape el interferón líquido que tiene el pen.
  • Se coge la agujita, que en ningún momento se ve (si no te pones a mirar exhaustivamente, claro) y se destapa el precinto de seguridad de la estructura de plástico en la que viene.
  • Se une el pen con la aguja, enroscándolo.
  • Lo que se ve en la foto de arriba, es el pen ya abierto, pero su tamaño cuando no está montado es la mitad. Va desde la esquina izquierda, en la que se ve el botoncito azul, hasta la muesca que vemos hacia la mitad del pen.
  • Ya unidos la aguja y el pen, se coge el extremo en el que hemos puesto al agujita y tiramos de la estructura blanca del lápiz para abrirlo entero. Se caerá entonces el plástico que guardaba la aguja y ésta quedará cubierta. Ahora sí que el Avonex queda como el de la foto.
  • Ahora veremos dos cosas nuevas: una especie de ventanita en la que veremos el líquido (interferón) y un pequeño cuadrado azul. Si el líquido de la ventana se ve demasiado turbio, hay que descartar este pinchazo. Puede estar en mal estado. Si simplemente lo que se ve son unas burbujas, no hay problema.
  • El cuadradito azul es un elemento de seguridad. Cuando hemos abierto el pen se ha oído un «click» y se ha quedado anclado. Ahora, para pincharnos, debemos quitar este seguro.
  • Después de montar todo llega el momento de pincharnos (yo solo me he pinchado en los muslos, no en el culo. Existe diferencia en el tamaño de la aguja y creo que también en la manera de pincharse). Hay que tener cerca el algodón para tapar inmediatamente después de pincharnos y evitar un hematoma más grande.
  • Hay que poner el pen lo más vertical posible y centrarlo en la zona en la que vamos a pincharnos. (Mi enfermera me dijo que tenía que pincharme en el aréa que queda dos dedos por encima de la rodilla y cuatro por debajo de la cadera).
  • Ahora, con las dos manos, hay que sujetar el pen. Una mano por encima, que va a ser con la que también apretemos el botón azul y la otra en la segunda mitad para que no se nos mueva la aguja.
  • Con la mano que está cerca del botón azul tenemos que hacer fuerza hacia abajo, para quitar el seguro que dicho antes, y ya podemos apretar el botón.
  • Hay que esperar 10 segundos con la aguja dentro y ya podremos sacarlo, lo más verticalemente y rápido posible. Tapar enseguida con un algodón y apretar un poco (como cuando te sacan sangre).
  • En la caja también viene un cacharrito azul que sirve para tapar la zona de la aguja. Lo tapamos con eso y lo desechamos al contenedor de peligro biológico que nos han dado en nuestro hospital, para que posteriormente ellos lo destruyan con seguridad.

Bueno, ahora daré mi opinión sobre ese tratamiento y cómo me sentó.

He estado un poco más de un año (56 semanas), pinchandome cada semana (los sábados por la noche).

Al principio, como a todos, me daban todos los síntomas pseudogripales y más. Me pinché durante dos semanas y antes de llegar al tercer pinchazo me dio el segundo brote (que ya os contaré en próximas publicaciones), lo que agravó muchísimo los síntomas post-pinchazo.

Esos síntomas solamente eran menos graves (pero seguían ahí) si el día anterior y ese mismo día no hacía absolutamente nada. No podía ni si quiera salir a pasear tranquilamente porque me cansaba demasiado y si me pinchaba cansada mis síntomas empeoraban enormemente. Me estaba condicionando mucho. No hace falta que os cuente lo que se siente ante la incertidumbre de no saber cómo va a reaccionar tu cuerpo al día siguiente de pincharte.

Tengo que admitir que soy una persona que organiza mucho el día a día y lo que va a hacer, porque también veo que lo necesito. Me gusta tener mi día planificado e intentar no salirme de ahí, o si me salgo enseguida planeo cómo va a cuadrar eso con el resto de cosas que tengo que hacer. Planear actividades y descansos.

Volviendo a los síntomas.: no desaparecían en ningún momento. Cuando decía que me encontraba bien simplemente era porque no me daba fiebre o no demasiada. Todas las semanas, el domingo era un día para olvidar. El lunes tampoco mejoraba demasiado y además tenía universidad: una hora de autobús de ida, clases, prestar atención, acordarse de muchos conceptos nuevos, vuelta a casa en el autobús con su correspondiente hora de trayecto. Cansancio extremo y siesta acorde al cansancio (+3 o +4 horas). Era horrible.

Los martes empezaba a remontar algo y los miércoles podía llegar a estar bien. Remontaba miércoles, jueves y viernes y otra vez la recaída. Algo así:

Además, para mí el sonido es un poco… ruidoso. En verdad, es más escandaloso por cómo se oye que por lo que realmente es, porque la aguja no es muy grande (por lo menos en los muslos) ni demasiado gruesa, por lo que no hace demasiado daño. De todas formas, no podía soportar ese sonido que parece un disparo.

En las analíticas periódicas que hay que realizarse para controlar posibles daños en el hígado, no salieron mal excepto la primera, un mes después, que me salieron las transaminasas un poco altas. Las demás perfectas.

Ahora mismo estoy sin tratamiento, porque no podía soportar los efectos secundarios de los pinchazos (me daban incluso síntomas depresivos y de apatía por la vida) y le he cogido un poco de aversión a los pinchazos.

Lo hablé con médico después de suspender por mi cuenta y ahora estoy pendiente de una resonancia, para ver mi evolución en estos casi dos años, y  de empezar con un nuevo fármaco oral: Tecfidera.

tecfidera

Ya os iré contado más sobre él.

Muchas gracias por leerme. Espero vuestros comentarios sobre la experiencia con Avonex o con cualquier otro tratamiento.

¡¡Hasta pronto!!

neuronasinmielina@gmail.com

Comentarios

UnoDelosVuestros
23 de junio de 2016 a las 17:30

Hola,
Yo llevo también 4 años con el Avonex. Quitando el pequeño trauma que significa el pinchazo, a mí me va genial con este tratamiento. No he tenido más que un pequeño brote y mientras eso sea todo lo malo, bienvenido sea. Tengo como decís, al día siguiente, los síntomas de un pequeño resfriado. Unas semanas mejor y otras peor, pero en 24 horas suelo estar recuperado. Lo peor de todo es el cansancio, por lo menos para mí.

Espero con ansia el Avonex que se administra cada 15 días. Para viajes y para no tener que estar pendiente de la medicación, es genial. He leído que han descubierto que la EM tiene además de factores ambientales, un componente hereditario. Quiero pensar que esto ayudará a futuros fármacos, mejores y menos agresivos.
Sigue escribiendo que me ha gustado mucho estar aquí con vosotras un ratito.



    24 de junio de 2016 a las 23:07

    Hola! Muchas gracias por pasarte y leer.

    Yo no tuve la suerte de que me sentara bien el pinchazo, pero a mucha gente le va genial. Me alegro de que a tí también.

    Habla con tu neurólogo y pregúntale sobre el tratamiento que dices. Desconozco ahora mismo si está ya en el mercado, aunque no me suena mucho.

    Espero que sigas bien con la enfermedad y que te pases y comentes mucho más por aquí.

    Un beso grande 🙂



    25 de junio de 2016 a las 20:28

    En Avonex de cada 15 días se llama Plegridy y ya lo están dando a los que nos pinchamos con Avonex.
    Un saludo, Cleo



Maria (Cleo)
30 de abril de 2015 a las 12:35

Hola niña,
a ver que tal te va con la pastilla, espero que bien y que nos vayas contando.

Yo llevo más de 4 años con Avonex. Al principio, con el inyector antiguo, lo pasaba fatal para pincharme cada semana, me daba «repelús» y con esas agujas tan largas casi siempre tenía moratones. Desde que pusieron el nuevo inyector soy feliz; es verdad que el sonido es un poco «desasosegante», pero es solo un segundo. Y yo no he vuelto a tener moratones.

Los efectos secundarios son otro tema. Aunque te dicen que desaparecen con el tiempo, debe de ser con muuucho tiempo.Yo sigo teniendo fiebre toda la noche y al día siguiente mucho cansancio, dolor de cabeza, cuello y espalda y muuuuy poca paciencia 😉

Ya está aprobado el nuevo Avonex que es para pincharse cada 15 días, no se cuando nos lo darán (se dice que antes de final de año), y estoy deseando que llegue.
Pero yo sigo con Avonex, desde que me pincho no he vuelto a tener brotes y creo que, mientras esto sea así, para mi es el mejor medicamento que hay.
Un abrazo y gracias por compartir con nosotros, Cleo



    30 de abril de 2015 a las 13:43

    Me alegro mucho de que te siente bien Avonex. No es una mala medicación y, aunque parezca que no, el sonidito es lo de menos y se puede llevar bastante bien. Pero los efectos secundarios, personalmente, me han superado y han cambiado mi concepción de las agujas jajaja. No me había enterado del Avonex cada 15 días. Es un gran avance, la verdad. Te quita dos pinchazos al mes y a lo mejor no estan fuerte en cuanto a dosis.

    Yo a ver qué tal me va con Tecfidera. Estoy muy entusiasmada. Dos pastillas al día y a correr (espero que literalmente :P)

    Un beso muy grande, Cleo!



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